Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
womenwithpozitiv
Описание
Маше 1 год и 10 месяцев у неё смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА1тип). ⠀
Диагноз был установлен в 1 год и 4 месяца.⠀
СМА-это редкое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.⠀
Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы: движение ног, рук, глотание, дыхание. ⠀
Дети чаще всего не доживают до двух лет.⠀
При этом интеллект больных полностью сохранен, они умирают буквально на собственных глазах, чувствуя, как отказывает тело.⠀
⠀
Лечение появилось в ноябре 2019 г. инновационный препарат ZOLGENSMA, основанный на генотерапевтическом подходе. ⠀
Для полного выздоровления достаточно одной иньекции, но до достижения 2летнего возраста. ⠀
Стоимость укола 2 125 000 USD⠀
Помочь Маше можно переводом любой суммы на реквизиты родителей:⠀
💳СБЕРБАНК⠀
Леонтьев Михаил Васильевич (Папа)📱 телефон для перевода⠀
+7966 193 24 20 ⠀
💳Номер карты (₽)⠀
2202 2017 4600 5970⠀
___________________________________⠀
💳 ТИНЬКОФ⠀
Леонтьев Михаил Васильевич (Папа) 📱 телефон для перевода⠀
+7966 193 24 20 ⠀
💳 Номер карты (₽)⠀
5536 9138 4849 9337 ⠀
__________________________________⠀
💳 Номер карты ВТБ (₽)⠀
4893 4702 2600 8982 ⠀
__________________________________⠀
💳 Номер карты Райффайзенбанк (₽)⠀
5379 6530 1361 5966⠀
__________________________________⠀
👛 QIWI/Yandex кошелёк ⠀
+7966 193 24 20⠀
