Описание
Группа для тех, кто знает и хочет поддержать Василису и всю нашу семью. В ноябре 2016 года дочери поставили диагноз – СМА (Спинальная мышечная атрофия) 2 тип. Это генетическое заболевание, при котором из-за поломки гена SMN1 в достаточном количестве не вырабатывается белок, необходимый для передачи импульсов от нейронов спинного мозга к мышцам. Из-за этого атрофируются мышцы ног, затем спины, рук, а в тяжелом случае и дыхательные мышцы. Интеллект у таких детей не нарушен. Наоборот, эти дети очень умные, интеллект развивается, опережая сверстников.
Диагноз Василисе поставили в 11 месяцев, когда обнаружили, что она не может самостоятельно вставать на ножки. До этого момента она развивалась, как обычные дети: вовремя начала держать голову, вовремя села, ползала до 1,5 лет, до 2 лет могла стоять на коленках, держась за спинку кроватки.
Сейчас дочери 4 года. Она сидит с поддержкой, если ее посадить, на ножки не опирается, не ползает.
С 24 ноября 2020 года Василиса начала получать лечение препаратом Спинраза. На данный момент сделано уже 4 загрузочных укола. Лечение пожизненное. Теперь препарат будут вводить каждые 4 месяца. Следующий укол планируется на 28 мая 2021 года.
Для того, чтобы вернуть силу мышцам, утраченную за годы болезни дочери необходима регулярная реабилитация и правильное позиционирование тела с помощью различных технических средств реабилитации. Сюда входят: кресла-коляски с поддержками для спины, корсет, велотренажер, санитарный стул, автокресло и многое-многое другое.
Спасибо вам огромное за помощь и поддержку!
Реквизиты для помощи:
Карта Сбербанк 5336 6903 3835 6829
р/с 40817810808005814857
БИК 041501601
Получатель Наталья Николаевна П. (мама)
тел. +79102362520 (номер привязан к счету)
Яндекс кошелек 41001177691619 или по ссылке https://money.yandex.ru/to/41001177691619
