Описание
Здравствуйте нужна помощь.
Ксюня родилась в 2008г. Долгожданный ребенок в нашей семье .Когда я родила, обнаружились пузырьки, а на обеих ножках отсутствовала кожа. Врачи сами были в недоумении, так как болезнь встречается редко. Только через неделю нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма гипитириоз. Первое, что сделал врач-камбустиолог, наложил на ножки искусственную кожицу. В реанимации Ксюня пролежала полмесяца, из-за того, что в то время не было нужных пластырей и медикаментов для бинтования, о которых мы даже не знали, Ксюня осталась без пальчиков на ножках, а на ручке срослись два пальчика.
Все зубки плохие. В ротике вся слизистая поражена, не может есть грубую пищу, приходится все взбивать и перетирать, если попадется хоть маленький кусочек - сразу же начинается рвотный рефлекс. И с глазками у нас большая проблема: правый глаз плохо видит и косит, боится яркого света, пелена на обоих глазках. Постоянные запоры, трудно сходить в туалет. Ходить самостоятельно не может, ходит только за ручки, боимся, чтоб не упала и не сделала новые раны. А ей очень хочется бегать, прыгать, играть... На это все очень больно смотреть, сердце рвется на части. Помогите нам, пожалуйста!
